Mr.Sale

 

 

Címlapos Friss

A bennem élő farkas

A szisztémás lupus erythematosus (SLE). Egy olyan immunrendszeri megbetegedés, melyben kb. 5 millió ember szenved a világon, ebből kb. 6-8000 Magyarországon. Miért hallunk róla mégis olyan keveset? Tudjuk egyáltalán mivel jár ez? - Demencze Ilona - cikkünk szerzője - is ebben a betegségben szenved. Az ő írását olvashatjátok a Lupusról, a gyógyszergyártó cégekről, az információ hitelességének fontosságáról, az egészségtudatról.

 
 
Május 10-e volt a Lupus Világnapja immáron 2004 óta. A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület ezen alkalomból; idén is megrendezte legnagyobb betegfórumát az Országos Egészségbiztosítási Pénztár előadótermében május 7-én.  Mezei István az egyesület elnöke nyitotta meg az eseményt beszédével. Többek között tiszteletbeli örökös elnöki rangra pozícionálta Purgel Zoltánt, aki rendkívül sokat tesz az egyesület sikeres működéséért. Lelkes munkájának méltó jutalmazása ez a rang. Az első előadást Dr. Kiss Emese főorvosnő, az MTA doktora tartotta „A Lupusról sokszemközt” címmel. Majd Tóth Diána pszichológus és Pártos Csilla televíziós műsorvezető kötetlen beszélgetése remek lezárása volt a napnak.
 
Ez a nap csak jobban megerősítette bennem a gondolatot, hogy írjak a betegségemről. Mindenféle orvosi szakzsargon nélkül.
 
Amikor az immunrendszer túltermel és saját maga ellen fordul, annak súlyos következményei lesznek. Megtámadhatja belső szerveinket, ízületi gyulladásokat és bőrtüneteket okozhat. Az a bizonyos pillangó alakú pirosodás az orcán… nem szerethető állapot, hiába egy szép élőlény jut róla eszünkbe. Az 1500-as évektől kezdve nevezzük nevén ezt a betegséget, tehát nem is olyan új keletű, annak ellenére, hogy a daganatos megbetegedések sokkal nagyobb figyelmet kapnak. Sajnos 
 
a Lupus betegek esetében négy és félszer nagyobb a halandóság esélye, mint egy átlag embernek. 
 
A dohányzás, a genetikai öröklés és a kóros D vitamin hiány egytől-egyig súlyosbítják a dolgok kimenetelét. 
Betegségem elején nagyon egyedül éreztem magam, nem ismertem mást ilyen tünetekkel, nem tudtam senkit megkérdezni. 
 
Az internet sem mindig a barátunk, vigyázzunk vele, mert tele van hiteltelen információkkal. 
 
A valóságban tapasztalható mellékhatásokra nem nyújtanak megoldást. Két hónapig küzdöttem a megkopaszodás ellen, mire saját magamtól fedeztem fel a megoldást, hiszen nem volt kitől tanácsot kérnem. Erre csak az tudhatja a gyógymódot aki tapasztalta a hatást. Éppen ezért ajánlom mindenkinek, hogy keresse meg azt az egyesületet, ami kifejezetten a mi betegségünk fajtájára alapult. Rengeteg betegfórumon vehetünk így részt ahol szabadabban feltehetjük kérdéseinket, illetve az információk is hiteles forrásból származnak.
Dr. Kiss Emesétől például megtudtam, hogy a biotechnikai úton előállított vakcinák segítségével többen is elérhetnék a tünetmentes állapotot, ennek ellenére nem törzskönyvezik ezeket a szereket. Itt igencsak elgondolkodtam, miért is nem? 
 
Miért nem érdeke a gyógyszergyártó cégeknek egy igazán hatásos készítmény elérhetővé tétele? 
 
Emberek szenvednek, élnek csupán fél életet, vagy halnak meg azért, mert anyagilag nincsenek rászorulva a nagy cégek egy új készítmény bevezetésére? Egyszerűen nem törődnek sem az orvosokkal, akik több oldalas kérvények kitöltésével töltik értékes idejüket ahelyett, hogy a betegekkel foglalkoznának, sem pedig a páciensekkel. 
Nagyon fontosnak tartom megemlíteni, hogy 
 
a betegségünk egyik alap feltüzelője az UV sugárzás mellett a túlzott stressz. 
 
Amíg magunkban nem tesszük rendbe a betegséget, és a vele járó szörnyűségeket, addig nem is tudunk tünetmentesek lenni. Önmagunk elfogadása és előtérbe helyezése a legfontosabb dolog. Több fronton kell támogatni a testet és a lelket. Pártos Csilla szavaival élve 
 
„Nekem egészségtudatom van, nem betegségtudatom”.
 
Lupusosként a szteroid kezelések következtében kihullik az ember haja, meghízik, bőrtünetei lesznek, melyek miatt inkább elbújna a világ elől. 
Ostorozhatjuk magunkat, de felfoghatjuk úgyis, hogy a testünk jelez nekünk. Valami nem stimmel, figyelj rám oda jobban! 
Csak ajánlani tudom az egyesületeknek, hogy szervezzenek minél több betegfórumot, ahol a betegek feltehetik kérdéseiket, jobban megismerhetik a Lupust és annak újfajta kezelési módszereit. 
 
Adjunk egymásnak időt, esélyt a megismerésre és a megértésre. 
 

A személyes kapcsolatok mindig megnyugvást hoznak, hiszen így tudatosul, hogy nem vagyunk egyedül a problémánkkal. 

 


KAPCSOLÓDÓK

„Édesapa gyermekkoromban gyakran mondott el egy viccet, mely így hangzott: a magyar értelmiséginek két útja van, az egyik az alkoholizmus, a másik sajnos járhatatlan.” - Kő Boldizsár, aki Magyarország sokak szerint legszebb és legismertebb játszótereit tervezi, különleges könyvvel jelentkezik Karácsony előtt. A Belső Tárlat nem csak alkotásainak hátteréről, művészetének gyökereiről beszél, hanem saját életéről is őszintén, tisztán, kendőzetlenül. A könyvet pénteken mutatják be a Szarka Fedor Guido képzőművész tervezte társasjátékkal együtt. A bemutatóig két részletet olvashattok a műből, mintegy kedvcsinálóként. Az első részletben a művész egykori alkoholizmusáról és az onnan kivezető útról beszél. „Írhatok az alkoholizmusomról is?” – részlet Kő Boldizsár új könyvéből 

Amikor megkérdeztem Balázstól, mi a különbség a jóga és a torna között, egyetlen szóval válaszolt: a tudatosság. Mi az a jóga? Mi az a zen? Mi az az élményterápia? A Pilisben kiderült. Élményterápia jógával (VIDEÓ)

  • betegség
  • egészség
  • Lupus
  • konferencia
  • gyógyszer
  • medicina
  • Élet